前月に引き続き、オストメイトの最新情報をお送りします。また、気になったブログYouTubeチャンネルをピックアップしました。
ブログの最新情報
Select:オストメイトのトラブルエッセイ集!
身長や骨格、環境の違いから、一人ひとりが違うように、ストーマも原疾患や年齢、体格などでケアの仕方も注意する点も異なってきます。今回紹介するブログでは、ストーマケアのトラブルやケア方法を体験に基づいて描かれています。
記事が200数を超えているので、どれか自分に当てはまったり参考になるものが見つけられそうです。
出典:ヒロ田のクローン病とストーマの世界(アクセス:2022/3/21)
ブログの一覧情報
オストメイトが運営するブログ情報をまとめました。1週間に1回以上コンスタントに更新されたり、月に1回の更新だったりとさまざまです。気になったブログがありましたら、ぜひのぞいてみてください。
※この表に記載がないブログがありましたら、コメント・ご連絡していただけますと幸いです。
メールアドレス:info@m-akt.jp
YouTubeの最新情報
Select:当事者がケアや食事を動画で解説!
「難病YouTuber 点滴とお友達ぴっちゃんPicchan with rare disease」はぴっちゃんさんが、オストメイトのケアや食事などを動画で発信するYouTubeチャンネルです。登録者数は1.85万人と、オストメイト関連の動画ではトップクラスの人気を誇っています。
ぴっちゃんさんは、原疾患にCIIPSという、腸が機能しなくなる病気を患っています。原因は不明で腸内から栄養が取れず、全国で約1000人しかいない希少性難病です。本人によると、医学書にも載らない珍しい病気らしいです。
とくにケアやストーマ関連の動画が多いので、一度見てみるのはいかがでしょうか。
出典:YouTube「難病YouTuber 点滴とお友達ぴっちゃんPicchan with rare disease」(アクセス:2022/3/21)
出典:ぴっちゃんの歩み「CIIPSとは」(アクセス:2022/3/21)
YouTubeチャンネルの一覧情報
オストメイトが運営するYouTubeチャンネルの情報をまとめました。1週間に1回以上コンスタントに更新されたり、月に1回の更新だったりとさまざまです。気になったチャンネルがありましたら、ぜひのぞいてみてください。
※この表に記載がないブログがありましたら、コメント・ご連絡していただけますと幸いです。
メールアドレス:info@m-akt.jp
JOA主催の患者会や相談会の最新情報
交流会・相談会について
オストミー協会の支部ごとに開催される交流会・相談会などのイベント情報を一覧にしてお知らせします(WEBサイトを作成されている支部に限ります)。
※相談会やイベント掲載のご依頼は、NPO法人エムアクトにご連絡ください。
メールアドレス:info@m-akt.jp
都道府県 | 支部名 | URL | 直近の開催 | |
支部一覧 | オストミー協会 | 本部 | https://www.joa-net.org/branch.html | 10/3 |
東京都 | 東京支部 | http://www.ostomy.jp/tokyo/gyouji.php | 4/14 | |
埼玉県 | 埼玉県支部 | http://ostomy.sakura.ne.jp/ostmat..html | 2021/2/28 | |
神奈川県 | 横浜市支部 | http://www.normanet.ne.jp/~yhamajoa/ | 3/27 | |
神奈川支部 | http://www.joa-kanagawa.org/ | 4/10 | ||
栃木県 | 栃木県支部 | http://joa-tochigi.com/category/%e8%ac%9b%e7%bf%92%e4%bc%9a%e3%81%ae%e3%81%8a%e7%9f%a5%e3%82%89%e3%81%9b/ | 2021/10/6 | |
愛知県 | 愛知県支部 | http://ostomyaichi.web.fc2.com/Untitled-1.html | 4/24 | |
富山県 | 富山県支部 | http://www.ostomy.jp/toyama/gyouji.php | 2021/11/16 | |
静岡県 | 静岡県支部 | https://sizuoka-osutomi.jimdofree.com/ | 2021/11/28 | |
兵庫県 | 兵庫県支部 | http://www.ostomy.jp/hyogo/gyouji.php | 4/10 | |
京都府 | 京都府支部 | http://ostomy.jp/kyoto/gyouji.php | 3/13 | |
奈良県 | 奈良県支部 | http://www.nasuishin.jp/07.html | 2/19 | |
大阪府 | 大阪府支部 | http://www.ostomy.jp/kansai/gyouji.php | 4/10 | |
滋賀県 | 滋賀県支部 | http://www.ostomy.jp/shiga/gyouji.php | 5/28 | |
岡山県 | 岡山県支部 | https://www.joa-okayama.com/HPB/ | 2021/3/27 | |
佐賀県 | 佐賀県支部 | https://joa-saga.jimdofree.com/%E4%BA%A4%E6%B5%81%E4%BC%9A-%E7%9B%B8%E8%AB%87%E4%BC%9A/ | 3/23 |
おすすめ書籍『19歳で人工肛門、偏差値30の僕が医師になって考えたこと』(著者:石井 洋介)
10代でオストメイト、医師になり、大腸菌のゲームをつくり、総務省認定「へんな人」の最終選考通過へ
高校生のころに潰瘍性大腸炎になり、高校卒業と同時にオストメイトになった著者。当時、著者のストーマ造設手術を担った消化器外科医に憧れ医師になりました。そこから地域医療の発展のためにさまざまなプロジェクトを立ち上げ、大腸菌のキャラクターと一緒に冒険し(遊び)ながら健康管理や知識を学べるアプリゲーム「うんコレ」を開発します。
「うんコレ」は、破壊的な価値創造をする技術創造のために総務省が主催するプログラム「異能ベーション(実行者を通称「へんな人」と呼ぶ)」の破壊的な挑戦部門の最終選考通過者に選出されました。ちなみに「へんな人」の初代選出者には、メディアクリエイターの落合陽一さんや医師の瀬尾 拡史さんが選ばれています。
オストメイトになった直後は自己肯定感がとても低かったと言います。それをどう克服し、これまでの結果を残したのか。前向きに生きるそのエッセンスが詰まっています。
書籍情報(本書記載内容より)
- 発行日: 2019年1月11日
- 著者:石井 洋介
- 発行元:PHP研究所
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出典:一般社団法人うんコレ制作委員会「うんコレ」(アクセス:2022/3/21)
出典:総務省「異能vation」(アクセス:2022/3/21)