減量が鍵に。告知は家族の愛情なのか──柿本聡×エムアクト 神戸翼【前半】

直腸がんが原疾患でコロストミーになり、オストメイト歴は１４年です。よろしくお願いします。

はい。28歳の時に直腸がんが見つかりました。きっかけは、柔道の大会に出場するための減量でした。
減量はいつも４月からはじめていましたが、その年は１か月で目標体重の10ｋｇが落ちてしまったんです。お、今年はなんか調子いいぞと思っていたんですが、体温の上昇がいつもより早く高かったんです。
 
なせ体温上昇を気にするかというと、身体の全身のやけどによって体温調節が難しい体質だからです。
一般的に平熱は36度ぐらいだと思います。しかし私は、首下の80％がやけどをしているため皮膚呼吸がほとんどできない体質なんです。気温が上がりはじめる５月以降、体温が37.５、38度になっても体は平気と言う身体になっていきます。

それで体質の要因の体温上昇が始まったと思ったんですが、感覚に違和感がありました。病院で検査をしたら、血液反応で炎症反応が高い。
 
最初はかぜや感染症になっていると思い抗生物質をもらっていたんですが、熱は下がらないし調子も上がりませんでした。いつもの薬が効かないので、胸部と腹部のレントゲンを撮り、腹部と足元の境目の部分に、もやがあることがわかりました。今度は、ＣＴの検査をしましたが、肛門部に何かあるという検査結果となったのです。

先生に思い当たることを聞かれ、はじめて排便が４日出なかったことと、出す時に血が出たことをお話ししました。
すると先生に四つん這いを指示され、座薬以外で初めてお尻の穴に指を突っ込まれました。先生の指が入った瞬間に痛みで飛び上がってしまい、診察室の壁に頭突きで穴を空けてしまったんです。その瞬間に先生が親を呼んでくださいと言われ、壁に穴を空けてしまったから親を呼ばれなきゃいけないのかと思いました。

その後、とりあえず下剤を飲まなくていいから、大腸カメラを入れると言われました。またそれが痛かったんです。検査結果を待つときは診察室で待機すると思いますが、私の場合はそのまま検査室の大腸カメラの待合室で30分ほど待っていました。
 
そして診察室に入室すると、おふくろがいて、泣いていたんです。それを見て高額な請求をされたと思ったんですね。しかし先生からは「十中八九がんだろう」ということでした。
 
明日は専門的に検査する大学病院に行ってしっかり見てもらってくれと言われました。さまざまな検査をした結果、直腸肛門がんでした。直腸とS状結腸の上に２か所にがんがあり、腸骨リンパ節、右鼠径リンパ節、肝臓、肺まで転移していてステージ４の末期がんという結果に。肛門の全摘出は必須でした。そこがオストメイトになるきっかけであるがんの発覚でした。

５月下旬から気温が上がってくるとともに体温も上がります。やけどのせいで汗をかける場所が限られてしまっているので、体内に熱がこもり体温上昇が起こしやすいんです。
 
長野県は車がないと生活できないので、車の中で強い空調をかけたり、冷えピタをはったりなど熱を下げることをしています。顔の熱は下がりやすいのですが、脇で体温を測ると37、８度になります。体調が悪いわけではなく、熱がこもっている状態なんです。
なので、本当に暑いときは夏場だと仕事をするとき地獄なんですよ。首に氷を巻いたりして対策しています。

そうですね。先生からは、27歳でステージ４の末期がんになったら30歳まで（生きるの）は厳しいだろうと言われました。
 
ちなみに、父ががんの手術をしたとき、家族として告知される側にもなりました。いままでは後から告知される側——火傷の時は60回以上手術をしているので——だったんですよね。そこでおふくろと「先に告知されるってこんな気持ちだったんだね」という話をしました。

「お前のがんのときはこんなもんじゃなかった。あの時は早くて３カ月から半年しか持たないと余命宣告をされたんだよ」とおふくろに言われました。「30歳までしか生きられないという話はどうなったんだ」と疑問に思い聞き返しました。「本当は３カ月から半年と言われてたけど、先生に頼んで30歳までと言ってもらったんだ。３カ月と言われたら手術もしなかったでしょう？」と言われたのです。私の性格のことをわかってたんですね。
 
親の愛情なんですが、家族の告知が先で本人は全部後という状況を経験しています。

はい。がん発覚の３カ月前に健康診断を受けていたんですが、問題なかったんです。原因は肛門から１センチ未満のところにがんがあったからでした。通常の肛門は真っすぐですが、私の場合は広がっていて変な形をしていたそうです。そのため普通なら血便などの症状があるところ、便が出るとき出血もしなかったんです。

なので、出口からＳ状結腸まで切り取るしかないということになりました。そこで腸骨リンパ節、右鼠径リンパ節も全摘出しました。手術時間は８時間予定だったところを、14時間でした。　
肝臓も一部切除したんですか、肺に関しては進行が遅かったので抗がん剤でどうにかなったという状態でした。その後は抗がん剤を使っての治療になります。

はい。術前検査から入院していたため、期間は３カ月くらいです。

人工肛門を受け入れる上で、仕事やスポーツのことなどいろいろなことがネックになりました。
「柔道はもうできない」と宣告されたことがショックでした。国体予選に現役で出場していた時期だったので柔道を続けられないのかと思い悩みました。
また、その中で当然仕事も休まないといけませんでしたので、自暴自棄にもなりました。そこで手術して目が覚めた直後に「殺してくれ」とおふくろに言ったんです。それを持ち直させてくれたのが柔道の教え子や関係者たちでした。運動のテーマのときに詳しくお話しします。

入院中はしんどかったですね。やけどしたのは３歳で、入院は多くしていたのでそれ自体は苦ではなかったです。自分のお腹から排泄物が出るわけですよね。また、直後は痛くて動けませんでした。そのふたつがいままでの入院の中で辛かったですね。
そして手術の３日前に「人工肛門になれば性機能障害になる」と先生に言われたんです。それが一番きつかったですね。いまだに男としてどうしようと、苦しんでいます。

はい。当時、周りにはストーマ外来はありませんでした。あくまでもオストメイトのフォローはしてくれるんですか、「ストーマ外来」と公に謳っていなかったんです。
 
また、柔道をしたい想いがあったため、その用途を満たすストーマ装具がなかなか合うものが見つかりませんでした。水泡ができたり１時間もせず装具が剝がれてしまったり、装具が安定するまで２年ほどかかりましたので、結構苦労しました。

そこはある意味幸運だったとこなんです。ストーマを造設した位置だけ唯一やけどのケロイドがないんです。むしろ腹部にある皮膚を使った皮膚移植をする状態なんです。またストーマを体外に出すときにお腹が出ていたおかげで、ちょうどいい位置にストーマを造設することができました。

そうですね。皮膚疾患になりやすい体質なので、そのときに行きます。メーカーに相談することも多いです。

はい、告知に関してひとこと言いたいと思います。
性機能障害になると言われたのは手術の２日前なんですね。27歳で性機能障害を受け入れるのはものすごくショックだったんです。本気で手術もしたくないと思ったほどだったので。そのような意味で、性的なことについても配慮や患者に対するメンタル的なフォローをもう少し考えてほしかったなという思いはあります。
障害として受け入れられるよう、寄り添っていただける方が増えたら嬉しいです。