体質が変わっても少しの工夫で、30メートルの海も銭湯も大丈夫だった──平尾幸一×エムアクト 神戸翼【前半】

膀胱がんが原疾患でウロストミーになり、オストメイト歴は１４年です。現在は愛知県豊橋市に住んでいます。よろしくお願いします。

はい。兆候があったのは43歳のときです。会社の後輩と飲んでいたときに、ピンク色の小便が出たんです。これはおかしいと思い、翌日泌尿器科を受診したところ、膀胱にある腫瘍が割けて出血したとのことでした。年末には膀胱壁にある腫瘍──この段階ではがんだと告知は当時なく──を切除しました。それを３回繰り返しました。

59歳になり、４回目の手術をするときには「膀胱を切除しなきゃダメだ」と言われました。当時楽しんでいたスキューバダイビングができなくなると思いました。なので、高校の同級生に築地のがんセンターを紹介してもらい、セカンドオピニオンを取得しました。その際「筋肉層まで侵入しているから、手遅れになる前に膀胱を切除した方がいい」と診断されました。
ダイビングができなくなるなら手術をしたくないと伝えると「（ダイビングを）続けられるよ」と回答がありましたので、膀胱切除に応じた次第です。ちなみに執刀医はダイビングをやっておられたようですね。

はい。手術自体は無事に終わったんですが、問題が２つ発生しました。
ひとつは手術痕が膿んできたことで、もうひとつは手術痕がV字型の谷になっていたことです。

まず術後に手術痕が膿んできたため、感染予防のために縫合した糸を抜いて蒸留水で患部を洗っていました。
また、食事を十分に取れれば傷口も塞がっていくので再縫合できるのですが、術後すぐは３分がゆ程度でも腸閉塞を引き起こしてしまったんです。なので中々縫合ができませんでした。
しばらくして通常の食事が食べられるようになると、傷口の肉が盛り上がり縫合できるようになったため、手術が終わった１か月後に傷口を再閉鎖できました。

もうひとつの問題は、手術痕がV字型の谷になってしまったことです。そのせいでバックの縁が当たるんです。なので、当たる箇所の接着部分を切って貼っています。

そうですね。ちょうど谷の一番底に縁が当たるような感じです。面板を１センチくらい切って、手術痕に当たらないように調整しながらパウチ交換をしています。

自分で考えてやっています。はじめはみんな貼り付けていたんですよ。切って当たらないようにしたのはここ５年ほどのことです。

はい。術後すぐは、医師に問診を受け検査結果の経過報告を受けた後、ＷＯＣナースさんがいるストーマ外来に行っていました。はじめの５年間は３か月ごとに１度の頻度で受診していましたが、その後５年間は半年に１回のペースに変わりました。

実はショックだったんですが、11年目になると（４人目の）担当医師に「もう来なくてもいいよ」と言われたんです。
さまざまなところを検査してくれるので健康診断のつもりで──私の身体が毎回大丈夫なのかと確認の意味で──受診してたんですよ。また、非常にさみしかったんです。
現在、皮膚があれたりして調子が悪いときは皮膚科に行っています。

ストーマ外来も医師の検診を受けてから行きますので、そこで終わってしまいました。看護師さんとは個人的に学会であったりなど接触はありますが、病院でお会いすることはなくなりました。

きっとそうですね。健康診断は勤務先の健康診断やがん検診も含めて継続はしていましたけどね。

そうですね…。
担当医師の方に、もう少し言葉や想いで患者に寄り添う姿勢が欲しいと思いました。私たちは日常生活の心配から質問するので、内心はとても不安なんです。

術後、Ｖ字型になっている手術痕を──10年の中で４人の先生に変わったんですが──誰も見ていないんです。「切ったら治ったんだよ」と、そこまでが医者の仕事でその後転移してないかチェックする、こういう世界のように受け止めております。「診んかい―っ」と見せるわけにはいきませんので。
なので言葉の上でもう少し寄り添ってほしいのですが、受診しても「大丈夫、大丈夫！」で終わっちゃうわけなんです。現実的にはＷＯＣナースさんの世界になるのかもしれませんが。

食事制限はないんですが、体調によって食べられるものが変わります。
寝不足や疲労があるときは、柿やこんぶなどお腹が冷える食事はできません。それでが原因で腸閉塞を引き起こしで４回入院しているんです。
腸閉塞になりやすい体質みたいなので、日常では規則正しい生活を送っています。

はい。ひとつはスキューバダイビングで、もうひとつはヨットです。

ダイビングに関しては、手術をした半年後に伊豆の熱川でテストダイビングをしました。翌月は沖縄の前田美咲で32メートル潜りましたね。
潜るときはパウチの中身を空っぽにします。32メートルだと40分ほどで中身が満タンになります。32メートルを潜ると４気圧ほどかかり身体がそれに耐えてますから、その影響でパウチに押し出されているのだと実感しました。

術後はスキューバダイビングを100本以上潜っています、これは非常に楽しかったです。冒頭の写真は、北マリアナ諸島の洞窟から見える「ロタホール」と呼ばれるものです。そして房総半島の東海岸で国立環境研究所のサンゴ礁の調査サポート──これが186本目のダイビングだったんですが──を機に卒業しました。

対策は、お腹のところに穴が開いている腹ベルト付けて潜っていました。周りをテーピングする以外には特におこなっていません。
ただ、１日３回潜るということは濡れた状態でいるということなので、パウチの縁がふやけて剝がれやすくなっています。なので、３日で交換するパウチは2日で交換したり、２日のものは１日で交換したりしてトラブルが起きないように注意をしていました。

同じですね。私は５メートルより深いところは耳の圧など調整して──小さいときに川に潜ると耳がツーンとするのと同じイメージで──息抜きしながら潜るんです。また、５メートルほどで５分停止してドライスーツ内の空気を抜きますので──エアを抜くと言います──そういうところで出てるんじゃないかという気がしますね。
20メートル潜ったところででパウチを触ってみると尿が「出てる、出てるな」と感じたりします。

ちなみに潜る深さで滞在時間は違います。32メートルでは40分ですが、10メートルぐらいでしたら１時間は潜っています。

お世話になったダイビングショップの方はご存じですけど、バディやガイドさんにオストメイトであると言ったことはないです。上がってきたときに「実はこんなもの付いているんだよ」という話をするときはありますが、オストメイトだから配慮してくれと言ったことはないですね。

はい。現役を早期退職して愛知県に戻ったときにヨットがほしいと思い、──大学のころヨットをやってましたので──33.5フィートのヨットを中古艇で買いました。そのヨットで４年がかりで日本一周をしました（半分はひとりで周っていました）。

ここで思い出深いのは銭湯です。漁港に入れば銭湯しかありませんので、お店の人に聞いて近くにスーパー銭湯や温泉ありませんかね、と聞くんです。
そういうところのパウチ交換は、主にスーパーの障害者用トイレで20分くらいかけて交換をしていました。

基本的には朝５時から出て翌日の３時までに港に入るというスケジュールです。
ところが遠い──沖縄の那覇や伊野湾から石垣島までなど──100キロ超えて進むところは一晩ではたどり着かないので、オーバーナイト（夜をまたいでの航海）で走るんです。また沿岸の免許を取れませんから、ライフボードを別にいただいて衛星電話も借りて行くんですね。

オーバーナイトしたのは伊野湾から博多までです。実はこのときタモリカップに出ようとしていたんですが、開催場所に間に合わない計算になってしまいました。なので、プロに頼んで、ヘルプを付けて２日で博多湾まで行きました。

はい。公衆浴場と銭湯に入るときは、入浴前にパウチの中身を排泄していました。

風呂場に入るときは、パウチ部分をタオルで隠して入ります。お風呂に入るとパウチが浮き上がってきますから周りの人が気にしないように沈めて入っていました。なので、あまりたくさんの人がいると入りづらいんですが、他の人から気にされることはなかったですね。
身体を洗うときは、ウロストミーでパウチが右側についているので、浴場の右側の端近くを使っていました。そんなところが注意していた点です。

一度もないですね(笑)。

１年で港に60回ほど入るんですよ。秋になったらヨットを冬に預けれるところに預けて、翌年そこからスタートします。１年と言っても活動するのは３カ月くらいですが、その半分以上は銭湯に入っています。それでも何か言われたことは１度もないです。番台さんの近くで脱衣をしても何も言われませんでした。